Доброе сердце

Забери мою хворобу

   Он в прямом смысле слова поднял на ноги сотни детей. С виду обыкновенный доктор, строгий, талантливый и честный. но именно такие врачи нынче творят чудеса.

   А начиналось все так. В семье Барышевых Леночка была желанным ребенком: у родителей уже росли два пацана, и, конечно, еще одного мальчишку они не ждали. Роды у Анны случились раньше срока и проходили тяжело. Девочка родилась недоношенной, весом всего 1 кг 700 г. Ну, что ж, рассудила мама, сейчас и не таких выхаживают?
   Потом Аню часто спрашивали: "Ты что, не видела, что ребенок больной? Можно было сразу от него отказаться". В том-то и дело, что не видела: ручки-ножки двигаются, глазки открываются. Странно, что этого не замечали ни акушеры, ни врач детской поликлиники, наблюдавший новорожденную. Лишь когда по возрасту ребенку положено было начинать садиться, мать заподозрила неладное. Но даже когда медики вынесли вердикт-приговор - ДЦП, Аня не отказалась от ребенка. Хотя в больнице, куда ее положили с ребенком, первый же доктор посоветовал: "Сдавай ее, у тебя жизнь впереди и двое здоровых детей, посвяти себя им. Если оставишь девочку, она отнимет у тебя все".
   Так, казалось бы, и вышло. Сыновья были брошены на попечение бабушек-дедушек, а Аня с Леночкой попеременно переезжала из дома в больницу: месяц дома, месяц в палате. В 18-й больнице, куда они попали, когда дочери было 11 месяцев, Анна поняла, что на ее ребенке поставили крест. Ей так и заявили: "Вам ничего не поможет".
   Долго бы они еще мучались вдвоем, если бы не нашла Анна в Москве доктора по фамилии Спивак, который руководит ЦНИИ протезирования и протезостроения при Федеральном центре экспертизы и реабилитации инвалидов. Казалось бы, обыкновенный доктор, не маг, не целитель. Просто замечательный врач. А именно такие врачи нынче делают чудеса.
   ?Доктор Спивак, в очках и в резиновых перчатках, весь словно припорошенный тальком, разговаривает по телефону. Перчатки измазаны мокрым гипсом и оттого мобильник к его уху подносит медсестра: "Вы из Калининграда? Ну, приезжайте. Только сначала снимки пришлите. Мы посмотрим, чтобы вас не гонять лишний раз". И уже обращаясь ко мне: "Про кого спросить хотите? Леночка? Это которая "барышня Барышева"? У нее ДЦП с двойной гемиплегией, которой, как правило, никто не занимается - потому, что восстановить трудно. Еще и гиперкинетические элементы - непроизвольные сокращения мышц?".
   Когда мама привезла 9-летнюю Леночку на консультацию, то услышала: "Ребенок будет ходить. Но нужна операция - у нее сильнейшая контрактура - все мышцы в комок сжаты". У Анны будто второе дыхание открылось - она поняла, что цель досягаема. Дочь будет ходить. Она понимала, что первый результат будет только через 2 года. Что нужно постоянно укреплять, разрабатывать мышцы, тянуть, массировать, заниматься физкультурой. Многое, многое надо сделать?.

   Б.Г. Спивак - заслуженный врач РФ. Общий стаж работы - свыше 50 лет. Автор 33 свидетельств и патентов на изобретение, 34 рационализаторских предложений. Известен широкой медицинской общественности России и ряда зарубежных стран не только как специалист высокой квалификации, но и как общественный деятель, принимающий участие в Президентской программе по улучшению специализированной помощи детям-инвалидам России. Занимается детьми с нарушением опорно-двигательного аппарата: после травм позвоночника, полиомиелита, с различными деформациями и даже ампутациями конечностей, а также маленькими детьми с заболеваниями стоп, косолапостью, сколиозом, рахитом, ДЦП.

   Лене сделали операцию, чтобы распрямить спастичные мышцы. Ее согнутые под прямым углом колени выпрямили, сразу же наложили лангеты. Пролежать всю ночь с вытянутыми ногами и пяткой, согнутой под 90 градусов - такое не каждый взрослый выдержит. Ночами мать и дочь почти не спали - Ане приходилось переворачивать Лену с боку на бок, успокаивать. А та кричала в крик. Знакомые говорили Анне: "Тебе нужно памятник поставить!" А она удивлялась: "За что? Что ребенка своего не бросила?"
   "Она крючок крючком была - руки и ноги поражены одинаково, - вспоминает Спивак. - Сейчас ортезы (специальные аппараты) сделаем и постепенно ее вертикализируем. Собственно говоря, она уже ходит - за коляску держится и ноги переставляет. Научилась руки вверх поднимать. Рисовать научилась и начала писать печатными буквами. При лечении таких вот спастиков важно знать: для того чтобы мозг развивался, нужно развивать двигательные навыки. Ребенок познает мир двигаясь, трогая предметы, а наши дети этого лишены".
   Борис Григорьевич вообще считает, что лучший возраст для начала реабилитации детей-инвалидов - 10 месяцев. А ведь именно в этом возрасте и поставили крест на Леночке Барышевой?
   Конечно, ДЦП - страшный диагноз. Практически приговор. Но Леночка Барышева - общительный, улыбчивый ребенок. Она совершенно осознанно отвечает на вопросы, начала рисовать. Она все понимает и знает, что нужно еще через многое пройти. И она не капризничает. Своих врачей любит, но в их присутствии несколько робеет. После операции старшая сестра детского отделения Тамара Владимировна Письменная делала ей перевязку, а Лена, которая боится высоты, лежа на перевязочном столе восклицает: "Господи! Господи!" В это время вошел ее лечащий врач, зав. отделением Николай Федорович Монахов. Медсестра говорит: "Звала Господа - вот он и пришел, бог твой, твоя помощь!" С тех пор Николая Федоровича иначе, как Господом и не называют.
   Анна и вправду на врачей готова молиться: "Знаете, в этой больнице особое отношение не только к детям, но и к родителям. С нами так нигде не занимались, не хотели время тратить на дэцэпэшников. А здесь врачи сами уверены, что помогут, и эта уверенность нам передается. Они на нас времени не жалеют, а ведь у них постоянно обходы, консультации, операции, прием, гипсования. Я считаю, что они - и врачи, и люди - от Бога".
   При этом Анна не говорит, что государство бросило такие семьи на произвол судьбы. Органы соцзащиты и администрация Каширы помогли им переехать с 5-го этажа на второй. В прошлом году они получили машину - "Оку", что значительно облегчило жизнь. Соцзащита частично компенсирует затраты на бензин, отправляет их в санаторий, оплачивает изготовление специальных аппаратов. Правда, с последним получается некоторая волокита, никак не могут отладить механизм: лангетки и прочие ортопедические изделия детям нужно менять через каждые 6-8 месяцев - ведь ребенок растет. И каждый год приходится проходить ВТЭК, получать заключения врачей, доказывающие, что ребенку эти аппараты необходимы, только потом в соцзащите гарантируют оплату изделий. "Это действительно проблема государственного масштаба, - подтверждает слова Анны Барышевой Борис Григорьевич Спивак. - В различного рода протезах в России нуждаются не более 25 тысяч детей. А в длительном ортезировании порядка 600 тысяч. Из них инвалидность имеют только 160 тысяч, значит, бесплатными аппаратами обеспечиваются только они, а все остальные - из местных бюджетов, которые обычно пусты, и родителям приходится покупать их за свой счет. Далеко не каждая семья в состоянии дважды в год выложить по 12-15 тысяч рублей. Но это только надводный камень. Помимо этих 600 тысяч человек, примерно еще столько же нуждаются в одно-, двукратном ортезировании: для лечения после травм, операций. Им ортезы помогли бы ускорить восстановительный процесс. Вопрос в том, кто будет обеспечивать аппаратами таких больных, ведь они не имеют статуса инвалида. По существующим инструкциям - собес из местного бюджет должен оплачивать изделия. Москва деньги набирает, Подмосковье - тоже, но хуже, а дети из других регионов остаются без медицинской помощи. Если честно, то сегодня мы обеспечиваем временным ортезированием не более 10% детей, в нем нуждающихся. А ведь опыт показывает, что, если больных с патологией опорно-двигательного аппарата своевременно снабжать нужными протезно-ортезными изделиями, лишь 1% из них впоследствии выйдет на инвалидность, остальные вырастут полноценными людьми. Если же их хорошо лечить, но не снабжать нашими аппаратами - 5-7%, а если лечить плохо или вообще оставить без помощи - 15%. Здесь нужно быть прагматиком - уметь посчитать, что же выгоднее для государства. Вложить небольшие средства сейчас, чтобы человека вылечить, или потом всю жизнь выплачивать ему пособие по инвалидности. По-моему, совершенно ясно, что, вложив деньги в лечение сейчас, государство предотвращает колоссальные траты потом.

   Наша справка: На конец 2002 года в России официально насчитывалась 621 тысяча детей-инвалидов. Из них 23% - опорники. Около 3% всех новорожденных детей страдают нарушениями опорно-двигательного аппарата. Из них 0,9% - дети с детским церебральным параличом - также нуждаются в помощи врачей-ортопедов.

   Во многих странах ортопедические изделия оплачивает страховая медицина. У нас можно было бы сделать так: можно сохранить принцип государственного финансирования протезно-ортопедической помощи детям-инвалидам. Желательно было бы, чтобы все дети, нуждающиеся в ортезировании тоже были охвачены госфинансированием. Если это неосуществимо, то возложить эту обязанность на страховую медицину.
   ?А пока в случаях, когда родители не могут найти деньги на ортопедические изделия, профессор Спивак ищет спонсоров сам.
   Работать сотрудниками детских отделений (их здесь два) Федерального центра экспертизы и реабилитации инвалидов приходится с крайне сложным контингентом. Как правило, от тех детей, что попадают к ним, врачи уже давно отказались. Кстати, именно здесь ставили на ноги разделенных сиамских близнецов Зиту и Гиту. И Машу с Дашей тоже. Зита и Гита сейчас как раз находятся в клинике. Их пребывание в России оплачивается государством, за полуфабрикаты аппаратов заплатила РКК "Энергия", а вот денег на новые протезы нет. И нужна-то всего 1 тысяча долларов на двоих?
   Стоимость ортопедического изделия полностью зависит от патологии опорно-двигательного аппарата. А патологии сейчас встречаются такие, что и вообразить невозможно. Недавно врачи ставили на ноги ребенка-сирену. У мальчика не было ног, из таза выходило лишь одно бедро, которое заканчивалось голенью (без стопы), и эта "нога" сгибалась вперед. Для него создали специальный протез, и теперь он может передвигаться. Подрастет, и к этому протезу будут подсоединять второй, тогда он сможет ходить. Сейчас своей очереди ждет 7-летняя девочка из Кемерова: в результате автоаварии она лишилась обеих ног, обе культи - бедра и голени - очень короткие, и работать с ними будет сложно. В Новокузнецке, где тоже есть институт протезирования, ребенку помочь не смогли и отправили в Москву. Спивак говорит: "Мы попробуем"?