Экология совести

КРИК ДИКОЙ КОШКИ

   С НЕТЕРПЕНИЕМ ЖДАЛИ СУПРУГИ РОЖДЕНИЯ ВТОРОГО РЕБЕНКА. НИЧТО НЕ ПРЕДВЕЩАЛО НЕСЧАСТЬЯ. НО УЖЕ В ПЕРВЫЕ МГНОВЕНИЯ ПОСЛЕ РОДОВ СТАЛО ЯСНО: С МЛАДЕНЦЕМ ПРОИСХОДИТ НЕЧТО УЖАСНОЕ... ВРАЧИ ВЫНЕСЛИ СМЕРТЕЛЬНЫЙ ПРИГОВОР: ТАКОЙ НЕДУГ ВСТРЕЧАЕТСЯ ОДИН РАЗ НА ПЯТЬДЕСЯТ ТЫСЯЧ ДЕТЕЙ И ЛЕЧЕНИЮ НЕ ПОДЛЕЖИТ.

   Письмо, поджидавшее меня после отпуска, ошеломило.
   Меньше всего на свете хотелось мне получить такое послание от Светланы Егоровой. Была жестокая нелепость в случившемся. Вот только сумел серьезный, обстоятельный и разумный человек устроить свою жизнь, найти мужа, создать семью, родить сына. Преодолел множество проблем. А на него упало новое испытание. Действительно страшное.
   Чувствовала я и ответственность за Светлану, нашу давнишнюю читательницу. С газетой нашей Егорова была связана самым тесным образом. Именно в "Семье", в ее рубрике "Сведи нас, судьба", нашла она будущего мужа, Найдыра Минатова.
   О том, чтобы познакомиться с кем-нибудь на улице, Светлана, взрослая двадцатипятилетняя женщина, учительница, потомственная москвичка, не могла даже помыслить. Ну не так ее мама воспитала...
   Одиночество Найдыра, узбека, привыкшего к большой дружной семье и оказавшегося в полнейшей изоляции в незнакомой столице, трудно было даже представить. Товарищи по общежитию, где жили строители-лимитчики, не могли спокойно смотреть на его страдания. Наконец лучший друг Минатова решился. И дал за Найдыра объявление в газету, которую они все с интересом читали. Им казалось, что такую газету должны читать только добрые и порядочные девушки.
   В объявлении о национальности не упоминалось. Были только общие слова: москвич, строитель, без вредных привычек, мечтает жениться, хочет иметь детей.
   На это Светлана и среагировала. Позвонила, узнала про обман, возмутилась. Но друг клялся, что Найдыр ни в чем не виноват. И деликатная Света все же решила сходить на одно-единственное свидание к невольному обманщику.
   Более неподходящую пару было трудно представить. Но уже через несколько часов знакомства они почувствовали, как близки друг другу.
   Светлане пришлось преодолеть колоссальное сопротивление всех своих близких. Знакомые в глаза говорили ей, что узбек женится на московской квартире. Правда, квартира была маленькая и жили в ней еще мама с девяностолетней слепой бабушкой.
   Как известно, правила сильны своими исключениями. Вскоре все предрассудки и страхи рассеялись. Родственники признали свои ошибки. Найдыр оказался отличным мужем и еще лучшим отцом. Их первенец Антоша родился меньше чем через год после свадьбы. Как они ждали его, как были счастливы!
   Вот тогда и настало время на деле испытать свои чувства. Антон был здоровым, но очень тяжелым и совершенно "бессонным" ребенком. Просыпался каждые пятнадцать минут. Ночи напролет родители, сменяясь, носили его на руках. Желание выспаться на годы стало самым сильным, но совершенно невыполнимым желанием Светланы.
   Сон важен так же, как еда и воздух. Бессонница скверно действует на любую нервную систему. А уж если это касается совсем маленького ребенка, результат будет печален. Интеллект был в норме, но мальчик серьезно отставал в развитии. Разговаривать и ходить стал гораздо позднее сверстников. Врачи были единодушны: Антону необходимо постоянное присутствие матери.
   Сыну исполнилось два года, когда Светлана снова забеременела.
   Решившись рожать, Светлана вдруг поняла, как чудесно все складывается. Разница между детьми маленькая. Они будут любить и понимать друг друга.
   ...У нее были проблемы со здоровьем. И рожать второй раз пришлось через кесарево сечение. Светлана была под наркозом, когда родильное отделение прорезал леденящий душу крик ее ребенка. Он заставил содрогнуться даже многое повидавших опытных медиков. Так мог кричать не хрупкий, беззащитный младенец, а дикая, разъяренная кошка.
   Потом был жуткий миг возвращения в действительность, когда акушерка нагнулась над Светой и заботливо поинтересовалась: "Мамочка, а уродов у вас в роду не было?" Медики не торопились открывать ей правду. Уж слишком безжалостной она была. Не каждая женщина могла без сердечного приступа принять такую информацию. Светлана оказалась мужественным человеком. Напротив, хотела знать как можно больше о редчайшем недуге, поразившем ее ребенка.
   Болезнь эта называется "синдромом Лемьера", а в просторечии у медиков - "синдромом крика кошки". Перепутать ее невозможно. Новорожденный в первые же минуты начинает издавать леденящие душу кошачьи вопли.
   По одному этому крику медики могут распознать, что у новорожденного "делеция короткого плеча пятой икс-хромосомы". А попросту эта самая хромосома отсутствует. При этой болезни не развивается мозг. Недоразвитой остается и нижняя челюсть, отсутствует глотательный рефлекс. Ребенок не может ни сосать, ни глотать. Его кормят через зонд. Научить малыша глотать, то есть выработать отсутствующий рефлекс, почти невозможно. "Синдром Лемьера" считается заболеванием некурабельным, то есть не подлежащим лечению.
   Светлане объяснили, что в лучшем случае ее сын будет просто лежать в кровати и принимать пищу. Ни сидеть, ни говорить, ни узнавать родителей он не сможет. Это совершенно особая форма человеческой жизни. Врачи уговаривали отказаться от сына немедленно. Ну зачем ей такой уродец?
   Недуг редчайший, на пятьдесят тысяч младенцев встречается лишь один раз. Он пострашнее олигофрении и даже болезни Дауна.
   Никто из специалистов не может объяснить, почему эти страдальцы рождаются у нормальных родителей.
   Может ли кто-нибудь, кроме Господа Бога, объяснить, почему вдруг организм дает такой поразительный, непостижимый сбой? Генетик так и сказал им: "В момент зачатия второго ребенка ваш организм дал необъяснимый сбой. И появился на свет Аркадий. Наверное, врачу было жаль обескураженных родителей. Он пытался утешить их, как умел, и посоветовал: "Заводите-ка поскорее себе другого ребенка. Он скорее всего родится здоровым. А этого, беднягу, лучше забыть, отказаться от него, оставить в больнице. Дома с таким справиться невозможно. Ну не могут такие дети находиться в домашних условиях. Они и в больнице-то не жильцы, и ваш вряд ли дотянет до года..."
   Услышав смертельный приговор сыну, Светлана не потеряла сознания. Но в тот же день у нее пропало молоко, столь необходимое больному ребенку. О том, чтобы отказаться от малыша, родители тогда не думали и еще не представляли, что их ждет. Мне предстояло стать непосредственной участницей этой драмы. Более того, помочь решить судьбу восьмимесячного, неизлечимо больного малыша.
   На встречу со Светой и ее сынишкой, находившимися в тридцать второй детской психоневрологической больнице Мос-квы, шла я с тревогой в душе.
   Света вынесла из корпуса наряженного в теплый комбинезон сына. Кеша спал и улыбался во сне. Он был трогательный и чудесный, с удлиненными темными глазами на нежном, аккуратном личике. Его не портил даже вставленный в нос зонд. Малыш не подозревал, о каких страшных вещах разговаривали мы с его мамой...
   ...Проблемы начались у наших героев, как только они привезли новорожденного сына домой. Генетик оказался прав. Дома с таким малышом было невероятно трудно. Да еще при старшем трудном ребенке, отстающем в развитии. Повернуться в квартире было негде. Кеше необходим был полный покой, отдельная комната, круглосуточное медицинское наблюдение, массаж, уколы. По месту жительства ему не полагалась даже специальная патронажная сестра. Лишних денег у Минатовых не было. Ни о какой помощнице по хозяйству речи быть не могло. Трехлетний Антоша очень радовался братику. Но ему самому нужно было особое внимание. В доме назревал разлад. Мужу и бабушке казалось, что Светлана обделяет любовью старшего сына из-за безнадежного младшего Кеши. Каждое кормление Кеши отнимало массу времени и еще больше нервов. Самым ужасным был страх, что она не справится. Не сумеет накормить младенца через зонд, что-то нарушит в его хрупком маленьком организме. Так и случилось. На третий день пребывания дома, после очередного кормления, сын стал задыхаться. Пища попала не в желудок, а в легкие. Ничего ужаснее этих мгновений Света в своей жизни не испытала.
   "Скорая" примчалась вовремя. Кешу отправили вместе с матерью в реанимацию тридцать второй горбольницы. Они долго пробыли там.
   Теперь Света проводила здесь целый день, пыталась учить малыша есть, разрабатывала отсутствующие у него глотательные рефлексы. Эта учеба со стороны была душераздирающим зрелищем. У мамочек-соседок, наблюдавших за усилиями мужественной женщины, начиналась истерика.
   Светлана уходила от сына домой только на ночь и на выходные. Уходила, зная, что оставляет малыша в надежных руках. Можно было полностью положиться на заведующую отделением Ирину Дмитриевну Базанову, на медсестер Валентину Ивановну и Валентину Лаврентьевну, и на массажисток Антонину Алексеевну и Юлию Аркадьевну. Можно провести выходные со старшим сыном и мужем, убрать квартиру, приготовить обед на следующую неделю. И сердце ее не разрывала тревога.
   Такая "больничная" форма жизни - самая приемлемая для Кеши с мамой. Но неумолимая инструкция позволяла Аркадию оставаться здесь только до года. О том, что случится потом, лучше было не думать. Врачи все более настойчиво предлагали родителям отказаться от сына. Состояние его ухудшалось. В пять месяцев Аркадий ослеп. Но медики говорили, что это пустяки по сравнению с тем, что ждет мальчика в будущем. Муж и бабушка объединились в своем решении отказаться от Кеши. Светлана осталась в одиночестве со своей мукой, со своей святой, непреходящей материнской любовью. Время между тем работало против них с сыном.
   Все в мире держится на бескорыстной помощи людей. Подруга-биолог, уехавшая в США и работающая в американском госпитале, нашла двадцать восемь американских семей, в которых дети с "синдромом крика дикой кошки" дожили до взрослого возраста. Одному больному было целых шестьдесят лет.
   Но американский опыт был абсолютно бесполезен в российских условиях. Там с "экзотическими" больными, страдающими "синдромом Лемьера", носились, как с редкими произведениями искусства. Родственники могли выбирать, где лучше жить их детям. Внушительная пенсия инвалида давала возможность покупать дорогие лекарства, приглашать домой массажистов и медработников. В США с такими больными и их родителями, помимо многочисленных врачей, работают психологи и психоаналитики, специалисты по поведению и педиатры, специализирующиеся на "синдроме дикой кошки".
   В России врачи просто ставили убийственный диагноз и заявляли, что пациент неизлечим. Разыскать здесь нужную информацию было сложнее, чем в Штатах. Россияне не спешили рассказывать о своих проблемах. Однако Светлане удалось найти и в Москве несколько их друзей по несчастью.
   Была одна феноменальная семья, где дочь не только достигла двадцатилетнего возраста, но и научилась разговаривать, общаться, обслуживать себя. Но на это была потрачена вся материнская жизнь.
   В больнице Света познакомилась с еще одной женщиной. Младший сын ее был гораздо более здоровым, чем Кеша. Мать отдавала ему двадцать четыре часа в сутки. Но результат был минимальным. А старший ее, нормальный, сын рос как трава, учился на двойки, целыми днями слонялся по улицам. Такое будущее могло ожидать и Антона.
   Была еще женщина, в течение тринадцати лет ухаживающая за сыном. Все эти годы он просто недвижимо лежал, не произнося ни слова. Муж сбежал от такого кошмара. Жили они впроголодь, на одну инвалидную пенсию сына. Мать могла только выскочить в булочную на десять минут. Она дошла до крайности, умоляла забрать сына в интернат. Но время было потеряно, и его никуда не брали. Жить так Светлана не могла и не хотела.
   Муж с матерью уже сделали свой выбор. Забрав Кешу домой, Светлана пошла бы против их воли, сделала их существование невыносимым. Она видела, как страдает муж, как сдала за последний год мама. И чаша весов с тремя жизнями медленно опускалась вниз, перетягивая ту, на которой лежала только одна жизнь, маленького Кеши. Но при этом ни на минуту не прекращала Светлана любить своего сына. Временный отказ от него был просто вынужденным, формальным актом, позволявшим малышу и дальше находиться в больнице. Было уже ясно, что жить дома он не может. Душа противилось такому исходу. И она оттягивала его, как могла.
   ...Советское государство десятилетиями безобразно относилось к инвалидам всех возрастов. В памяти нашей остались переполненные нищие казенные дома, державшиеся только на энтузиазме воспитателей. На тридцать безнадежных больных там была одна нянечка. Сдать больного ребенка в такой дом считалось преступлением.
   Тысячи несчастных женщин, теряя мужей, работу, нервы и человеческий облик, в немыслимых условиях держали дома детей-инвалидов. Держали в нищете, в духоте крохотных квартир, без общения со сверстниками, без квалифицированной медицинской помощи. Называлась такая беспросветная ситуация "материнский подвиг". Сейчас ситуация с казенным детством изменилась в лучшую сторону. За счет спонсоров, благотворительных фондов, робких попыток страны приблизиться к нормам цивилизованного мира. Но главным образом за счет непрекращающегося снижения рождаемости. Теперь в столичных домах-интернатах в группе по семь-восемь детей, как в английских частных школах. К тому же каждый отказной ребенок - это еще и пенсия, которая поступает на счет принявшего его государственного учреждения. Чем больше воспитанников, тем больше денег. Появилась и форма временного, трехлетнего отказа от ребенка, гуманное новшество, возможность, которую государство дает родителям, чтобы не загонять их в угол. Решившись на такой временный отказ, Светлана просит откликнуться женщин, предпочитающих оставаться в тени. Тех самых заклейменных общественным презрением "отказниц" от здоровых и неизлечимо больных детей. Жалеют ли они о своем поступке? Успокоилась ли с годами их совесть, удалось ли им обрести душевный покой и устроить свою личную жизнь? Искренние ответы помогут моей героине выстоять, сохранить терпение и мужество, которые так необходимы ей сейчас. Ведь у каждого из нас в жизни бывает момент, когда только чужая боль и горький чужой опыт могут помочь.